Num mundo globalizado os vocábulos Down e Up tem um significado antagônico: pra baixo e pra cima. Mas na Classificação Internacional a Deficiência (CID) a Síndrome de Down (SD) é distúrbio genético causado quando uma divisão celular anormal resulta em material genético extra do cromossomo 21.
Esta denominação foi dada em 1866 por John Langdon Down, médico inglês que descreveu as características desta síndrome. Foi batizada com o seu nome e oficialmente reconhecida pela OMS. Com os recentes avanços da biologia molecular provavelmente muito em breve será possível o diagnóstico pré-natal
O censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) revela que no Brasil existem aproximadamente 300 mil pessoas com Síndrome de Down. Os direitos são assegurados pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU, ratificada pelo Brasil com força constitucional e pela Lei Brasileira de Inclusão (LBI)
No Instituto Gabi, Organização Social da Sociedade Civil (OSC), que atua há mais de 20 anos na Inclusão de PCD, é comum ouvir relatos das famílias que ao receberem a noticia reagem com sentimento de medo, culpa, tristeza e insegurança. Mas os mesmos pais relatam que este filho especial, como eles chamam carinhosamente, passa a ser uma benção, um modo muito peculiar de estar no mundo, que demonstra a diversidade e a crença no potencial destas pessoas.
O diagnóstico e o tratamento precoce da SD é o caminho na busca da reabilitação, sobretudo com abordagem transdisciplinar, a integralidade e o cuidado compartilhado. Começa com a orientação genética dos pais, com ou sem suspeita, com o estimulo e a manutenção de um estilo de vida saudável (alimentação, higiene do sono e prática de exercícios) que deve se estender ao longo de toda a existência.
O cuidado integral com a saúde da pessoa com SD visa a manutenção da saúde física e mental, bem como o desenvolvimento da sua autonomia e inclusão social. É uma dinâmica de vida integral que envolve cuidadores, familiares e profissionais, pautados no respeito e compartilhamento dos múltiplos saberes, diálogo, flexibilidade e responsabilização pelo paciente.
O Dia Internacional da Síndrome de Down deve fortalecer a mobilização em torno da Política Nacional da Pessoa com Deficiência, sobretudo no debate do novo Plano Nacional de Educação Especial (PNEE), que institui turmas e escolas especializadas, apenas com estudantes com deficiência, considerada uma forma de exclusão por muitos especialistas, inclusive pelo Instituto Gabi.
* Francisco Sogari Jornalista, Mestre em Comunicação e Fundador do Instituto Gabi
